Poznajcie Damiana

Poznajcie naszego syna - Damiana. Ma 13 lat, chodzi do pierwszej klasy gimnazjum i mieszka w Lublinie. Jest energicznym, wesołym chłopakiem, z mnóstwem pomysłów w głowie. Świetnie się uczy, doskonale radzi sobie z matematyką i językiem angielskim. Jednak najbardziej przepada za WF-em, uwielbia grać z przyjaciółmi w piłkę. Poza szaleństwami na boisku, w szkole bardzo lubi zabawy z rówieśnikami. To głównie oni są powodem radości, z jaką do niej chodzi, jest bardzo towarzyski. W domu również nie brakuje mu kreatywności, lubi tworzyć skomplikowane konstrukcje z klocków, godzinami mógłby grać na komputerze i jest ogromnym fanem You Tube, na którym zasubskrybował chyba wszystkie kanały o grach.

Damian ma wiele pasji, mnóstwo planów i marzeń. Jak każde dziecko, chciałby mieć siłę oraz energię na codzienne szaleństwa. I wszystko to byłoby możliwe, gdyby nie choroba, która towarzyszy mu każdego dnia. Mukowiscydozę zdiagnozowano u naszego synka, kiedy miał zaledwie 2 miesiące.

 

 

Mukowiscydoza powoduje, że dzieciństwo Damiana jest zupełnie inne, niż jego zdrowych rówieśników. Choroba sprawia, że każdy dzień musi być podporządkowany jej potrzebom. Ogranicza, wymusza zabiegi i nie pozwala zrobić wszystkiego tego, o czym Damian marzy. Nie pozwala mu na samodzielność, nie pozwala na robienie mnóstwa rzeczy, zupełnie normalnych dla jego kolegów. Damian doskonale zdaje sobie z tego sprawę. Jednak ma wokół siebie wspaniałych przyjaciół, którzy choć rozumieją już, że jest chory, traktują go - zgodnie z życzeniem Damiana - jakby był zdrowy. Mimo, że chwile, kiedy Damian może zapomnieć o chorobie zwykle trwają bardzo krótko, syn potrafi się nimi cieszyć, doceniając najdrobniejsze radości.

I my – jego rodzice i on, pozostajemy nieprzejednani i nie zamierzamy się poddawać, chociaż nasza walka jest niezmiernie trudna. Patrząc na Damiana, trudno uwierzyć, że choruje na tak ciężką chorobę. To jego szeroki uśmiech, ogromna energia, pozytywne myślenie i marzenia sprawiają, że łatwiej nam walczyć o syna i jego zdrowie. Jak każdy rodzic swoje dziecko, kochamy go nad życie i przeraża nas myśl o tym, co będzie kiedyś. Najchętniej zatrzymalibyśmy czas w miejscu…

Każdy nasz dzień przepełnia rutyna, której musimy się poddawać i której – co gorsza – musi podporządkować się Damian. Chociaż zapytany wybrałby zupełnie inne zajęcia, godzi się z koniecznymi zabiegami i dzielnie akceptuje swoją rzeczywistość, tak różną od codzienności jego kolegów.

Mukowiscydoza atakuje przede wszystkim układ oddechowy, niezmiernie utrudniając oddychanie. Dlatego każdy poranek rozpoczynamy inhalacjami z lekami, które pomagają rozrzedzić śluz w płucach, po inhalacji jest drenaż klatki piersiowej i specjalistyczne ćwiczenia na PEP-ie. Wszystko to zajmuje blisko godzinę, godzinę zabranego dziecku snu. Po porannych zabiegach – śniadanie, ale i ono przypomina o chorobie – przed posiłkiem Damian musi przyjmować enzymy trawienne, pomagające strawić to co zje. Dziennie około 18 kapsułek. Później syn może już iść do szkoły. Kiedy je tam posiłek, musi pamiętać o tabletkach. Po powrocie ze szkoły kolejny drenaż i inhalacja, przed obiadem znowu enzymy. Sumarycznie Damian przyjmuje około 30 tabletek każdego dnia: witaminy, leki osłonowe, probiotyki. Wieczorem znowu porcja tych samych zabiegów, znowu zajmujących godzinę i enzymy przed kolacją. Każdego dnia czujemy i widzimy, ile czasu ucieka Damianowi, jak wiele musi poświęcić, żeby czuć się dobrze. Ale wiemy, że nie ma innego wyjścia. I Damian też już to rozumie, bardzo dzielnie znosi wszelkie niedogodności.

Sen z powiek spędzają nam zaostrzenia. Wtedy pojawiają się antybiotyki, jeszcze więcej leków, zabiegów, lekarze, czasem szpital. Wtedy też pogarsza się samopoczucie Damiana. Za każdym razem jednak, syn pokazuje nam jak wielką ma wolę walki. I my wraz z Nim walczymy ze wszystkich sił.

Damian jest pod opieką wspaniałych lekarzy z Instytutu Matki i Dziecka oraz Centrum Zdrowia Dziecka w poradni diabetologicznej i gastroenterologicznej. Często przechodzi skomplikowane badania, ale i te znosi bardzo dzielnie. Jesteśmy z Niego bardzo dumni!

Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną. Na dzień dzisiejszy wszystko, co możemy zrobić, to próbować utrzymywać chorobę w ryzach. Z pomocą specjalistycznego sprzętu i leków, niwelować jej przykre skutki i dbać o to, aby w miarę możliwości się nie rozwijała. Damianowi potrzebnych jest mnóstwo leków, sprzętu rehabilitacyjnego – w tym nebulizatorów, osprzętu do drenażu, systemu PEP i wiele innych. Miesięczny koszt oscyluje w granicach 1500 pln. Sami nie dajemy rady… Jeśli chcesz pomóc Damianowi, zrób to za pośrednictwem Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Każda złotówka pomaga nam dać Damianowi nadzieję i umożliwia zdobycie – choć na chwilę – przewagi nad bezwzględną chorobą.